Définition du mot "syndrome"

 Ensemble de symptômes caractéristiques d’une pathologie ou d'une affection

Le syndrome du nez vide, conséquence de la turbinectomie  entraîne une souffrance physique invalidante mais s'y ajoute aussi la souffrance morale ; très souvent les medecins ne comprennent pas pourquoi vous ne respirez pas mieux alors que les cavités nasales sont grandes ouvertes.
Il faut bien savoir que lorsque l'on enlève trop de muqueuse, c'est comme si on enlevait le filtre à air d'un moteur et son radiateur, toute la mécanique va s'ouffrir et la voiture  finira par tomber en panne.
Le nez est un organe sensoriel  encore mal compris, il a pourtant un rôle important sur de nombreuses  autres fonctions du corps

Quels sont mes principaux symptômes

- Maux de gorge, sensation de brûlure, pharynx très sec
- Nez très sec, mucosités très epaisses dans l'arrière gorge
- Essoufflement
- Sommeil perturbé
- Maux de tête violents au niveau des tempes
- Mal aux yeux
- Les changements de température sont difficiles à gérer car le nez ne peut plus s'adapter à ces variations
- Et je dirais le plus invalidant la très grande fatigue qui empêche de vivre normalement, par manque d'energie et  de concentration, la vie sociale en est très perturbée


Le premier paradoxe du SNV est d'avoir le nez bouché comme si vous aviez un corps étranger à l'interieur alors que c'est tout le contraire, il y a désormais trop de place, et pour combler ce vide, il faut mettre des morceaux de coton, ce qui atténue un peu les douleurs mais ne remplace pas les cornets.
Le deuxième paradoxe est que la fatigue quotidienne, la douleur, vous empêchent de dormir, la position couchée est terrible, j'ai entendu souvent  "va te reposer si tu es fatiguée", comment faire comprendre qu'on ne peut pas, c'est comme si vous disiez à un sportif qui vient de faire un effort d'aller se coucher alors qu'il n'a pas repris son souffle, la respiration est rapide. Dans le syndrome du nez vide, elle est rapide durant toute la nuit...

L' ORL qui m'a diagnostiquée le SNV m'a dit que tout ça s'attenuerait  avec le temps,  et bien je peux dire aujourd'hui, que c'est impossible, mes cornets ne repousseront pas, quand un doigt a été sectionné, le réseau arteriel et nerveux est détruit, il ne repoussera jamais, c'est la même chose pour les victimes du SNV. Comme tant d'autres l'ont témoigné, c'est de la survie, j'ai beaucoup appris sur le forum emptynosesyndrome.org et me suis servie de pas mal de conseils pour faire face, il faut bien se rendre à l'evidence dans ce syndrome il faut surtout s'aider soi-même et glaner des informations ici ou là, et combien de personnes ne sont pas diagnostiquées ?

La medecine n'est pas une science exacte, elle est pratiquée par des hommes,  chaque patient est unique, à chacun de peser le pour et le contre avant d'envisager ce type d'intervention.

http://www.emptynosesyndrome.org/whatisens.fr.html

Effets à long terme

"Il a été montré que les symptômes du SNV peuvent conduire à long terme à la rhinite atrophique, une sécheresse nasale extrême qui provoque l'atrophie du tissu nasal restant. Il y a aussi un fort risque de maladie cardiovasculaire et métabolique dû au stress prolongé et aux troubles du sommeil. L'impuissance et des problèmes de prostate peuvent aussi survenir chez les hommes.

Parce que le tissu turbinal ne se régénère pas, les personnes atteintes du SNV devront endurer tous ces symptômes jusqu'à ce que l'on trouve un moyen de replacer le tissu de cornet, enlevé sans discernement."

Utilisation quotidienne, en particulier juste avant d'aller me coucher d'un appareil comme "SINUPULSE"  qui va nettoyer en profondeur et humidifier : le remplir avec 500 ml d'eau et une cuillère à café de sel de guérande, j'ai essayé la glycerine, l'huile de sésame mais ça ne marche pas pour moi, la seule technique (j'en ai essayé d'autres...) qui attenue un peu la secheresse est la mise en place de cotons enroulés (dans la journée) que je change toutes les 2, 3 heures.

La sensation d'etouffement et les ronflements durant le sommeil ont disparu grâce à l'utilisation d'un appareil à pression positive avec humidificateur intégré, mais surtout grâce à mon pneumologue ;  aujourd'hui , je n'imagine même pas dormir sans ma PPC ; seul bémol, c'est assez bruyant, surtout pour le conjoint.

Restent les douleurs de la gorge, les maux de tête parfois très violents, l'essoufflement, la fatigue, et pour ça, je n'ai pas de solution hormis avaler du paracetamol, les autres antidouleurs (prescrits dans un centre antidouleur) m'ont donné trop d'effets secondaires. 

A éviter surtout :

l'utilisation de vasoconstricteurs et cortisone nasale, conseil que m'a donné un grand professeur, qui ne feraient qu'agraver la secheresse.


Faire face à l'indifference et à l'incompréhension...

Respiration normale, air purifié, muqueuses normales

 SNV, air sec,  muqueuses sèches, atrophiées

Depuis des années j’ai le nez bouché. La  cause : une rhinite chronique ; on me prescrit des vasoconstricteurs qui n’arrangent rien à mon problème, bien au contraire ; ces produits sont dangereux mais je n’en sais rien, je suis jeune et je ne lis pas les notices,  d'ailleurs à l'époque, on peut s’en procurer sans ordonnance.  C’est un cercle vicieux. J’opte finalement pour la cautérisation, sous avis médical. Les mois suivants, ma respiration est de plus en plus difficile, surtout du côté droit, seconde cautérisation un peu plus tard sous laser, pas d’amélioration. On me conseille de prendre d’autres avis.

Je  consulte trois autres ORL, l’un veut m’opérer des végétations (qu'on m'a enlevées à l'âge de trois ans), le second  veut me faire une « septoplastie- turbinectomie » sous anesthésie générale ( mise en place de mèches,  plaques et 5 jours d’hospitalisation). Selon lui, ma cloison serait déviée, le souci, c’est qu’elle ne l’est pas... Le troisième  veut aussi m’opérer,  je refuse catégoriquement. Je n’avance pas, j’ai toujours le nez bouché du côté droit, des écoulements, je dors mal et toujours pas de solution. Finalement une amie me conseille de consulter  son ORL dont elle est ravie, il me dit que mes cornets sont énormes, il me met en confiance en m’expliquant que cette technique est la meilleure et surtout qu’elle est inoffensive, cette fois,  je suis convaincue…

Une première séance de radiofréquence en décembre 2007.

Sur le coup, tout se passe bien, aucune douleur puisque l’on est endormi localement. Je rentre chez moi avec une ordonnance de Sinomarin, huile goménolée et Aturgyl.

Deuxième séance quelques semaines plus tard. À partir de là,  gros  problèmes : j’ai d’énormes croûtes, très sèches,  l’huile goménolée me brûle, prescription d’huile d’amande douce, j’ai des écoulements postérieurs très importants,  les maux de gorge et de tête s’intensifient,  je ne comprends pas ce qui m’arrive. C’est alors que  commence ma « descente aux enfers »…  J’ai de plus en plus de mal à respirer, je suis très essoufflée. Diverses choses me sont prescrites comme du sulfate d’Atropine, du Surfarlerm,  derinox… Je suis très mal. D’après l’ORL, j’ai un « boulevard » à l’intérieur du nez, autrement dit il ne comprend pas pourquoi je me plains.  Il fait froid, les écoulements sont épais,  je voudrais me moucher (surtout du côté droit)  mais je n’y  n’arrive pas ; cette sensation est nouvelle, et très perturbante. Je n’ai plus de sommeil profond, mon cerveau est en alerte permanente, mon cœur bat très vite surtout en position couchée,  les douleurs multiples sont insupportables, je suis essoufflée même quand je ne fais rien.

Il m’aura fallu  près de 6 mois pour comprendre ce qui m’arrivait jusqu’à ce qu’un ORL  pose enfin le diagnostic du SNV et m’explique à demi-mots, tant il est géné ; pour lui rien à faire, juste attendre… Attendre quoi ? Pas de traitement… Comment vivre sans  sommeil ? Avec ces douleurs ?

Je cherche sur internet,  des personnes qui se trouveraient dans mon cas ;  il existe peut-être d’éventuelles solutions susceptibles d’améliorer mon quotidien. Je découvre le forum « ENS », je fais connaissance avec d’autres personnes en France, en Belgique, en Argentine, aux Etats Unis ; je ne suis pas la seule à vivre le même calvaire, nous faisons partie  de ce pourcentage d’échecs … Ce qui devait nous permettre d’aller mieux nous empêche de vivre, c’est bel et bien  une amputation, seuls des implants peuvent remplacer les cornets manquants.

« Une turbinectomie ne devrait  jamais être pratiquée quand il y a écoulements postérieurs », ce n’est pas moi qui le dit mais le professeur que j’ai consulté par la suite…

Dans des conditions normales, la seule voie pour respirer est la voie nasale, la respiration buccale n’intervient qu’en cas d’efforts intenses.

Un adulte au repos respire de 12 fois à 15 fois par minutes, dans ce même temps son nez fitre 6 à 8 litres d’air, soit au minimum 360 litres par heure, environ 10 000 litres par 24 heures

La structure géométrique des fosses nasales est très complexe, le flux d’air est dirigé de manière bien spécifique obeissant à une loi physique, c’est pourquoi, il est primordial  de respecter cet équilibre pour ne pas en arriver à des situations irréversibles.

Il existe un cycle nasal physiologique normal, variable selon les personnes, où il y a alternativement congestion et décongestion d’un cornet par rapport à l’autre , les narines fonctionnent donc à tour de rôle. 



                                                                                                                                                                                                                                                                                  
                                   


 La muqueuse nasale est un tissu complexe parcourue par une grande quantité de vaisseaux sanguins et de nerfs. Elle interagit avec l’environnement, s’adapte aux conditions climatiques et constitue le vecteur principal de l’olfaction. Elle est chargée de protéger les voies respiratoires inférieures, grâce aux mouvements des petits cils qui la tapissent et du mucus qui éliminent poussières, microbes, allergènes...

Les fosses nasales sont chargées de la ventilation, de l’olfaction, de l’épuration et de la régulation des flux d’air, c’est dire que tout état pathologique empêchant la respiration par le nez n’est jamais anodin surtout quand il est permanent.

La turbinectomie est sujet à controverse, certains  pensent encore qu’enlever une partie des cornets que ce soit en cautérisant ou en opérant pourrait résoudre les problèmes d’obstruction nasale, enlever trop de tissus, c’est comme  se faire amputer d’une jambe pour une simple entorse à la cheville. 
 D’autres sont beaucoup plus réticents ;  après mon expérience malheureuse, due à une méconnaissance des réelles fonctions du nez, par manque de communication et d’informations puisque je n’ai pas  jamais été  mise en garde clairement contre les risques encourus ,  je souhaiterais que mon témoignage apporte des réponses  sur un sujet de santé publique , le syndrome du nez vide  étant un véritable handicap pour nous et pour nos familles.

Si les cornets sont hypertrophiés, c’est qu’il y a une raison à cela, en découvrir la cause par des examens appropriés  et poussés est indispensable ; un simple examen visuel ne suffit pas pour établir
 un diagnostic, j'en suis la preuve aujourd'hui

 En réexaminant des groupes de patients qui avaient subi une turbinectomie inférieure totale, et alors que les chirurgiens s'attendaient à les trouver en bonne santé sur le long terme, Moore et al découvrirent que ce n'était absolument pas le cas :

« La turbinectomie inférieure totale a été proposée comme un traitement contre l'obstruction chronique des voies respiratoires nasales réfractaire à d'autres méthodes de traitement plus classiques. Elle a été régulièrement critiquée à cause de ses effets secondaires sur la physiologie nasale. Dans une étude, les patients qui avaient précédemment suivi une turbinectomie inférieure totale ont été évalués à l'aide d'un questionnaire très détaillé. Elle confirme que la turbinectomie inférieure totale entraîne une morbidité significative et devrait être condamnée.

 “Extended Follow-Up Of Total Inferior Turbinate Resection For Relief Of Chronic Nasal Obstruction”, G. F. Moore, T. J. Freeman, F. P. Ogren & A. J. Yonkers.