Témoignage de Priscilla Robert, décédée le 6 aout 2015 des suites du SNV
Extrait du livre d'Eric Canaux : "Syndrome du nez vide, les dangers de la turbinectomie"
Voici ce que Priscilla Robert, disparue cet été, des suites du SNV, écrivait à 26 ans.
Je transcris l'intégralité de ses propos sans en changer une ligne ; à ta mémoire Priscilla...
Tout a commencé en 2009. J'avais des sinusites tout au long de cette année là. En arrêt de travail, mon médecin m'a orienté vers plusieurs spécialistes dont un allergologue, et un ophtalmologue car j'avais aussi mal aux yeux. On a découvert que j'avais de l'asthme. Finalement, mon généraliste m'envoie chez un orl qui me dit que mes cornets sont enflés. Dans un premier temps, il me dit qu'il va me faire un laser. En mars, je consens en bloc opératoire afin de brûler les cornets. Avant de sortir du bloc opératoire, le chirurgien m'indique que je devrais pouvoir mieux respirer, mais ce n'est malheureusement pas le cas. Quatre semaines plus tard, je prends à nouveau un rendez-vous chez l'orl car la situation n’était à ses yeux pas satisfaisante situation ....Il m'a alors proposé une ablation des cornets inférieurs ainsi qu'une septoplastie pour redresser la cloison nasale. L'opération s'est déroulée en avril, av mise en place d'un méchage. Le lendemain de l'intervention, on m'a retiré les mèches et j'ai fait une petite hémorragie de la narine gauche. Cette fois, c'est l'infirmière qui m'a dit que je pouvais respirer par le nez, mais là encore, je constatais toujours une obstruction. La douleur dans le nez était très forte et le mal à la tête empirait. J'ai commencé à avoir des crises d'angoisse, j'étais très pâle, on m'a demandé de m'asseoir. J'éprouvais des difficultés à me lever, ça me tirait sur le haut de la mâchoire, j'avais réellement très mal. Transférée aux urgences, l'orl qui avait été appelé a refusé de me voir. Pour lui, mon état n'était pas en relation avec l'opération pratiquée. A la sortie de l'hôpital, je suis rentrée chez moi mais je tenais pas debout. J'ai fini par consulter un second orl qui refusait de me "toucher" après un confrère. Je me suis décidée pour aller à Paris, pour recueillir un troisième avis. J'ai également passé un examen du sommeil, résultat : mauvais sommeil, ronflements et rhinite atrophique. On m'a dirigé vers un centre anti-douleur, mais je n'ai pas pu m'y rendre car je ne pouvais plus me lever, écrasée de fatigue. Depuis 2011, je vis un enfer, je ne mange presque plus et surtout je ne dors plus. Je n'ai plus d'odorat, j'ai le nez encore plus "bouché" qu'avant l'intervention, je ne peux plus faire d'efforts. Je suis en hyperventilation permanente et mon nez est très sec. Je ne supporte plus le froid,ça brûle. Il m'est très pénible de parler, j'ai une pression constante du nez jusqu'au front, comme si on m'écrasait la tête. M'allonger est un calvaire car j’étouffe. Je suis complètement à bout, déprimée, je ne vois plus personne. Ce n'est pas une vie à mon âge, ce n'est pas une vie tout simplement. Depuis mon opération, mon état s'est considérablement dégradé. Si on m'avait prévenu des risques, je n'aurai jamais accepté qu'on me touche. J'ai demandé de l'aide à l'association qui m'aide moralement. Je me sens un peu moins seule et comprise. Ce syndrome est un véritable handicap, mais il n'est pas reconnu... Pourquoi ? J’espère que mon témoignage évitera à d'autres ce que je vis désormais. Le laser, la turbinectomie ont détruit ma vie. J'étais une personne active, maintenant,je suis coincée,semi-assise,condamnée à souffrir. Un seul orl a eu le courage de me dire que les cornets ne repoussent jamais...