Communiqué Association SMNI / Etude du SNV - Dr Le Bon (Belgique)

INFO IMPORTANTE

A toutes les victimes du Syndrome du nez vide ,

Le Dr Le Bon, ORL de l'hôpital Erasme, avec qui je suis en contact, réalise actuellement  un projet de recherche sur le Syndrome du Nez Vide en Belgique intituléTraining trigeminal intranasal Dr Le Bon Serge-Daniel, Dr Verbeurght Christophe.

Cette étude est destinée à améliorer la respiration nasale  des patients souffrant du Syndrome du nez vide et offre une nouvelle voie de recherche sur la compréhension et la physiopathologie du Syndrome du nez vide. Cette étude a été validée par le comité d'éthique de l'Hôpital Erasme en Belgique. Si vous souffrez du Syndrome du nez vide et d'obstruction nasale paradoxale, que  vous désirez participer à ce projet de recherche, vous trouverez les informations utiles sur les documents ci-joint.

Bien cordialement, Françoise Lepaisant, Présidente de l'association "Stop au Mutilations Nasales Iatrogènes"

Pour info : Quelques échanges de mails  avec le  Dr Le Bon :

 
Chère Mme Lepaisant,

Comme convenu, je vous envoie ce mail pour vous signaler qu'avec plaisir, vous pouvez diffuser l'annonce de l'étude sur le syndrome du nez vide que nous réalisons à l'hôpital Erasme actuellement. Voici en copie, la lettre au participant en format pdf que vous pouvez adresser aux patients qui seraient intéressés. Eux peuvent me contacter également (par mail de préférence) s'ils le désirent.

Bien à vous

Dr. Le Bon


Hôpital Erasme - ULB
Cliniques universitaires de Bruxelles
Route de Lennik 808 - B - 1070 Bruxelles
S www.erasme.ulb.ac.be

Disclaimer : http://www.erasme.ulb.ac.be/email-disclaimer______________________________________

________________________________________
De : contact@syndromedunezvide.com <contact@syndromedunezvide.com>
Envoyé : jeudi 29 novembre 2018 06:12
À : Le Bon Serge-Daniel
Objet : RE: Etude

Bonjour Dr Le Bon,

Merci infiniment pour votre réponse, je dois passer une radio des sinus
frontaux jeudi matin, je serai donc  disponible à partir de 14h,
cejeudi. Pour vendredi, vous pouvez m'appeler quand vous vous le
désirez, je vous souhaite une bonne journée.

Bien à vous, Françoise



jeudi Le 2018-11-28 17:28, Le Bon Serge-Daniel a écrit :

Bonjour Mme Lepaisant,

Je vous appelle demain ou vendredi sans faute. C'est une semaine
vraiment très chargée à l'hôpital et j'ai eu peu de temps pour lire
mes emails, désolé.

Bien à vous

Serge Le Bon

  Corps du courriel

Bonjour Mme Lepaisant,

Merci pour votre email, notamment avec la liste de contact que vous m'avez donnée.
J'ai reçu la semaine passée un avis favorable du comité d'éthique de l'hôpital pour débuter l'étude, mais ils me demandent de faire quelques modifications, donc je compte prendre contact avec les patients vers la fin novembre. Quant à la faisabilité de l'étude, je ne pourrai pas intégrer tous les patients bien entendu car je dispose seulement de 6 mois pour la réaliser.

En lisant l'échange de mails, je voudrais juste mettre quelques idées au clair.

1) Pour répondre à certaines questions, il s'agit bien d'une étude non invasive (pas de chirurgie) et qui n'est pas longue (2-3 mois), et qui se fait à domicile, mis à part 2 consultations chez moi, donc je pense qu'elle est facilement réalisable par tous les patients intéressés.
2) Je pense qu'elle a réellement un intérêt pathophysiologique et qu'elle a le potentiel d'être publiée dans une revue de renom d'ORL car c'est un sujet (malheureusement) encore controversé à l'heure actuelle dans les cercles scientifiques.
3) Le but des molécules que je vais utiliser n'est au départ pas d'améliorer les douleurs neuropathiques associées au SNV ! Ca, ce serait un effet positif secondaire que je rajouterais dans l'étude si les résultats concordent. Le but vraiment est d'observer une amélioration sur la sensation de nez bouché permanent ou de trouble de la respiration que de nombreux patients ressentent. En effet, les patients qui ont un SNV mais qui respirent totalement bien par le nez ne sont a priori pas de bons candidats pour mon étude... En fait, une partie des chercheurs pensent que certains patients développent un SNV car ils perdent une grande partie de la sensibilité à l'intérieur du nez, et ces molécules permettent d'améliorer la sensibilité. L'intérêt c'est de voir si une rééducation à long terme (environ 2 mois) améliorent vraiment la qualité de vie des patients SNV.
4) Donc, je préfère vraiment insister que cette étude ne sera très certainement pas "révolutionnaire" dans le sens qu'elle ne guérira pas le SNV dans son entiereté ! et je ne voudrais surtout pas créer un engouement ou un "faux espoir" pour cette pathologie qui reste largement incomprise et qui a très probablement des origines multifactorielles (troubles aérodynamiques nasaux, désafférences neurosensorielles intranasales, etc) ... J'espère juste vraiment améliorer la qualité de vie de certains patients grâce à l'emploi de molécules trigéminales, et ce faisant, débloquer un peu le débat sur ce sujet, attirer l'attention et convaincre mes collègues ORL dans le monde de l'existence de cette pathologie et les conséquences psychologiques et physiques que les patients éprouvent. Chaque patient est malheureusement différent et je ne peux prévoir comment ils vont évoluer. C'est une idée pour le coup vraiment nouvelle mais la réussite de l'étude est à modérer aux attentes des patients bien sûr.

Enfin, pour rebondir sur ce que demandait Mr. B sur la possibilité de "remettre" ce qu'on a enlevé. Un cornet inférieur est une structure qui n'en a pas l'air mais qui est très compliquée; il est composé de terminaisons nerveuses et d'un tissu érectile qui s'adapte à la température, à l'humidité, aux allergènes, etc... C'est une structure très complexe que personne ne peut reconstruire à l'heure actuelle. Ce serait comme synthétiser une langue. Alors pourquoi l'enlever me direz-vous ? Car ils portent aussi souvent problème chez certains patients et qu'ils vont beaucoup mieux après avoir diminué leur taille... La question reste à savoir quand il faut opérer, combien faut-il retirer et surtout pourquoi un pourcentage de patients, même si ce pourcentage reste petit par rapport au nombre d'interventions, développe une pathologie aussi sévère que le SNV. L'idéal je pense, et c'est ce que j'espère développer, c'est : y a-t-il un examen que l'on pourrait faire avant l'opération qui indiquerait si un patient est plus à risque qu'un autre de développer un SNV si on l'opère. Ca ne guérira pas ceux qui sont atteints mais ça évitera de nouveaux patients SNV... Sachez qu'il existe des équipes ORL, notamment en Belgique, qui tentent de développer des cornets inférieurs synthétiques (voire même avec des cellules souches), ce qui améliorerait au moins le passage de l'air dans le nez mais qui ne changerait rien sur la perte des terminaisons nerveuses qui est définitive. Mon étude essaie justement d'analyser cet aspect-là : booster les terminaisons nerveuses qui ont survécu et qui sont encore en place pour les stimuler et les faire fonctionner davantage en ré-entrainant le cerveau par un entrainement plusieurs fois par jour par des molécules naturelles.

Je suis toujours disponible pour toute autre question !

Bien à vous

Dr. Le bon

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