A LA MEMOIRE DE MARC B, victime du syndrome du nez vide( décedé le 23 janvier 2021). (France)

J'ai 42 ans, je suis en couple avec deux enfants et vis dans le Finistère.Mon témoignage ressemble malheureusement à celui de beaucoup de victimes du Syndrome du nez vide, une triste histoire.

Il y a environ huit ou dix ans, je souffrais en permanence,d'une forte obstruction nasale.A l' époque, on m'avait prescrit de nombreux sprays tels que Dérinox , « du Destop »  pour la muqueuse, à ne jamais utiliser sur une longue durée, j'en ai fait les frais ...).Conclusion: on ne s'est pas attaquer aux causes de cette obstruction : un nez bouché due aux allergies et mon état n'a fait qu'empirer.

Juin 2015 (Première chirurgie: turbinectomie partielle inférieure bilatérale): 

Fatigué de ce nez très bouché, je consulte plusieurs ORL pour trouver une solution viable.En connaissance de cause, je m'étais renseigné sur les opérations possibles ainsi que leurs complications comme le Syndrome du nez vide. Après deux ou trois rendez-vous, je tombe sur une ORL au CHU de Brest, qui me semble compétente, sérieuse et surtout ouverte au dialogue quant aux risques ORL.

Elle me rassure et me propose une turbinectomie minime de quelques millimètres, avec des dessins montrant une légère coupe des cornets,(dessin que j'ai toujours). Toujours inquiet sur les risques potentiels, je lui demande si une turbinoplastie ne serait pas plutôt préférable .Elle m'en dissuade, opération inutile selon elle, prétextant que je serai à nouveau gêné dans deux ou trois ans.Mon nez étant vraiment très obstrué, après réflexion et rassuré par la coupe mineure de mon ORL, j'accepte l'opération qui se passe bien selon ses dires. Après quelques semaines ,c'est vrai que je respirai mieux, surtout du côté droit.

Janvier 2016 (Seconde chirurgie: turbinectomie inférieure quasi totale) :

Au rendez-vous de contrôle, je dis à l'ORL que je respire bien du côté droit mais le côté gauche est toujours bouché, on décide de faire un petit complément de turbinectomie partielle à gauche. Pour moi, il s'agissait d'en couper un peu plus mais de ne pas tout enlever, comme sur les dessins de l'ORL ...Après l'intervention , ma narine gauche me semblait moins obstruée.J'étais toutefois toujours un peu gêné mais sans plus, je respirai mieux qu'avant, tout était donc parfait.

Mars 2019 :

Subitement et sans raison, mon nez s'est bouché complètement pendant un mois et demi. J'avais complètement oublié mes craintes concernant le Syndrome du nez vide et je n'y ai pas pensé une seule seconde. Le traitement (corticoïde, cortisone, spray ) m' a certes débouché le nez mais bien trop. J'ai dû l'arrêter au bout de trois jours.De vives douleurs sont apparues, comme si mon nez me tiraillait et me brûlait .Je sentais qu'il était trop ouvert, trop d'air non filtré, ni réchauffé, s'engouffrait violemment à l'inspiration.

Depuis c'est l'enfer,.mon nez est tantôt congestionné/bouché, tantôt trop ouvert avec une respiration douloureuse, des brûlures nasales et du naso-pharynx, des douleurs faciales, une fatigue intense. Le pire, est la dyspnée qui fait que je ne peux plus dormir sans médicament sinon je suffoque comme si je ne pouvais pas respirer “automatiquement”.( Asphyxie nocturne).

Au-delà des souffrances physiques, l'anxiété et la dépression sont inévitables, comment vivre et assumer mon rôle de père, mon emploi dans cet état? Au travail, j'ai des difficultés, pas de sieste possible. Je n'arrive plus à dormir sans médicaments, pas de sommeil réparateur .Comment tenir avec le temps durée, avec cette maladie qui est a priori dégénérative?

Pas de traitement, non plus, j'ai consulté des ORL et plusieurs confrères de celle qui m'a opéré, qui m'ont dit , je cite: " Je ne vais pas vous inventer une maladie, vous n'avez rien".Heureusement, d'autres, compétents et intègres, m'ont diagnostiqué le Syndrome du nez vide avec scanner à l'appui montrant une résection de 90 % de mes cornets inférieurs.

Depuis 2015 , les ORL ont constaté une dégénérescence et une atrophie progressive de ma muqueuse dues aux cavités nasales trop ouvertes, mais ces derniers n'avaient aucune solution ou opération réparatrice à me proposer.Les opérations possibles sont rares et offrent aucune garantie de réussite, comme les implants par exemple.

J'ai rencontré un célèbre professeur en Italie qui m'a dit: "vous avez été opéré par un très jeune ORL sans expérience..".Celui-ci ne souhaite pas m'opérer, c'est trop risqué et m'a conseillé d'attendre un peu et d'observer l'évolution de ma muqueuse et de le recontacter ensuite.Prochainement, j'ai rendez-vous à Nice, avec un professeur réputé, connu pour ses implants de cartilage, j'attends d'avoir son diagnostic.

Aujourd'hui, je vis comme je peux.J'ai perdu beaucoup de mon énergie, de ma joie de vivre. Je subis jour après jour. les symptômes de cette maladie iatrogène. J'essaie de continuer à faire un peu de sport, à profiter tant bien que mal de mes enfants .Malgré mes craintes exprimées sur les complications et risque de SNV, mon ORL est passée outre, en enlevant la totalité de mes cornets, pour se faire la main probablement. Sans doute, n'étais -je qu'un cobaye et tant pis pour les conséquences...

                                                                                        Marc B.