TEMOIGNAGE DE GUILLAUME (France)

Depuis l'enfance, j'ai une cloison nasale déviée. J'avais toujours une narine sur deux bouchée avec ce que j'ai appris bien plus tard, une rhinite à bascule, c'est à dire que la narine bouchée changeait de côté plusieurs fois dans la journée. Ce phénomène est du au gonflement des cornets inférieurs de manière alternative. Je pensais, à tord, que les deux narines débouchées me procureraient un confort supplémentaire et qu'il suffisait de «redresser» la cloison nasale pour obtenir ce confort supplémentaire.

Je prends rendez vous avec l'ORL de famille qui me confirme que ma cloison est déviée et que j'aurais un bénéfice à me faire opérer. Il m'envoie vers un ORL hospitalier, à Paris, pour cette opération. Le praticien hospitalier me reçoit et me dit qu'il va m'opérer. Il ne me propose aucun traitement médicamenteux au préalable et ne me présente aucune autre alternative sans me décrire l'opération projetée. Je ne suis pas sûr de ce souvenir car c'est ancien mais il me semble qu'il me dit qu'il va m'enlever les cornets mais à la question que je lui pose «A quoi servent-ils» ? Il me répond qu'ils ne servent à rien. Je m'imagine donc qu'il s'agit d'une toute petite chose, du genre morceau de cartilage insignifiant puisque cela ne sert à rien. Je me dis que j'aurais le temps d'ici l'opération de prendre un autre avis mais j'ai été négligeant de ce point de vue.

Début août, je pars en vacances à l'étranger et je n'ai toujours pas vu d'autre ORL. Je me dis qu' il faut avoir confiance dans la médecine et que j'ai hâte d'avoir les deux narines débouchées en même temps. Je rentre de vacances et doit me diriger à l'Hôpital, le soir même. A l'époque, il n'y avait pas de Smartphone pour se renseigner sur Internet et la connexion internet était chez mes parents et avec un modem, ça marchait très mal, les pages mettaient parfois une heure avant de se charger ! De ce fait, je n'ai pas regardé sur Internet et de toute façon, je n'avais pas ce réflexe à l'époque. Je n'ai donc pas pris le temps pour un second avis.

Je me rends à l'hôpital et je demande à voir l'ORL pour lui poser des questions mais on répond que je lui poserai demain au bloc car il n'est pas là. Il était encore temps de partir à toutes jambes mais n'ayant eu aucune mauvaise expérience de la médecine, je me raisonne en me disant qu'ils savent bien ce qu'ils font. Pourtant, cette idée que je ne sais pas bien ce qu'on va me faire exactement me soucie. Je n'aurais pas pu poser la moindre question car je suis anesthésié dès le lendemain. Au réveil, je crache du sang au point de vider du sang dans plusieurs réceptacles. L'ORL me dit que j'ai fait une hémorragie. Contrairement à l'idée que je me faisais de cette opération et ce qui m'avait été annoncé comme une opération bénigne, je suis rentré chez moi, le jour même avec des mèches dans le nez et une fatigue intense qui a duré plusieurs jours.

Après le retrait des mèches, j'ai constaté que l'air passait bien plus facilement dans mon nez mais très rapidement, j'ai constaté une modification de mon odorat, des odeurs bizarres, transformées. De plus, je sentais les cycles de mon nez (ce que j'ai compris plus tard) s'affoler comme si les cornets essayaient de se gonfler mais étant absents, ça faisait des sensations très bizarres dans le nez. Et surtout, d'énormes croûtes se formaient sans cesse de la taille des cornets qu'on m'avait enlevé.

Avec le temps, les croûtes ont diminué mais pas totalement. Je me suis dit que ces effets indésirables étaient provisoires mais dix huit mois ont passé et ça ne passait pas, bien au contraire, je ressentais de plus en plus de sécheresse. Je suis donc allé consulter et c'est là que j'ai compris qu'on m'avait enlevé la totalité des cornets inférieurs( une turbinectomie inferieure radicale bilatérale ). L'ORL me dit qu'on n'aurait jamais du me faire ça.

A partir de cet instant, j'ai ressenti pleinement avoir subi une mutilation. J'ai commencé à faire des crises d'angoisse et de la dépression au point de consulter et de prendre un traitement anti dépresseur pour supporter cet handicap. D'autres symptômes sont apparus comme l'essoufflement, la sensation d'obstruction paradoxale et surtout des sensations de brûlures nasales au passage de l'air, la sensation de trop d'air qui rentre, de vide et l'hyperventilation.

Je perds mon travail car je suis au bout du rouleau et je fais un séjour dans une clinique psychiatrique . Au bout de quelques mois et grâce au suivi et au traitement anti dépresseur, j'arrive enfin à remonter la pente moralement . Je respire par la bouche car c'est trop douloureux par le nez et je relativise.

Je suis allé voir le Docteur HOUSER aux USA qui me propose une greffe d' Alloderm mais je décide de prendre le temps de la réflexion car j'ai peur que ma situation s'aggrave avec une nouvelle opération. Je vais connaître par la suite d'autres rechutes dépressives majeures dont une actuellement avec des idées noires.

J'ai saisi il y a quelques années la CCI (procédure amiable) qui m'a donné raison en décidant qu'il y avait un défaut d'indication opératoire. Pourtant, l'indemnisation reste symbolique à mes yeux car mon handicap est permanent et l'impact sur le plan professionnel est très important. Je travaille au ralenti et au gré de mes crises.

Aujourd'hui, j'envisage de faire des injections d'acide hyaluronique et voir si le bénéfice obtenu permettrait d'envisager un implant mais je ne sais si l'implant doit être en cartilage, en Tricalcique phosphate, en Alloderm ou autre.

                                                                    Guillaume

Comments

[Slimane]

Bonjour Guillaume, moi aussi j ai le snv et je suis de tout coeur avec toi , j espère que tu trouveras une solution.