Temoignage de Luc ( France)

Bonjour à tous,

Je m'appelle Luc, mes problèmes de nez on commencé il y a cinq ans à l'âge de quarante et un ans. Avant ça, je n'avais jamais souffert du nez, ni des sinus. Je pratiquais régulièrement la natation, la course à pied et la plongée sous-marine (niveau 4), je voulais devenir moniteur. J'ai subi deux chirurgies endonasales.

Il y a cinq ans, j'ai eu une sinusite puis une grippe. Traité pendant deux ans avec des cures inefficaces  d'antibiotiques, de corticoïdes en spray, de lavage nasal, rien y faisait... Suite à mon scanner, mon ORL me diagnostique une pansinusite et une polypose nasale bilatérale. Il me propose une septoplastie vu que j'ai une déviation à droite, m'assurant que ce n'est rien, qu'après, je respirerai mieux et que cela mettra un terme à ma sinusite. 

Première chirurgie endonasale: septoplastie (septembre 2018):

Je me fait donc opéré. La suite est catastrophique. Mon coté droit me semble trop ouvert. Un écoulement postérieur important est apparu  m'obligeant à cracher toute la journée. Je me réveille la nuit pour cracher car le mucus stagne dans ma gorge .J'ai l'impression de me noyer. 

Je retourne voir le chirurgien, qui ne prend pas en compte ce que je lui dis et m'envoie vers son interne qui me prescrit un spray corticoïde pendant deux mois inefficace. Je  consulte l' ORL encore une fois qui me fait bien comprendre que je l'ennuie, me dit que son travail a été bien fait et que ces symptômes sont surement dus à mon anxiété.

Je consulte d'autres ORL. Tous me disent que ma cloison est droite, que j'ai une inflammation de la muqueuse nasale à droite, visible à la nasofibroscopie, responsable des écoulements, que mes sinus ne sont plus obstrués et constatent la présence persistante de polypes.

On m'envoie vers un Professeur ORL de renommé .Après des prélèvements négatifs, des sprays inefficaces en traitement local pendant un peu plus d'un an, ce professeur me propose une ethmoïdectomie totale bilatérale, la seule chose, selon lui, susceptible de régler mon problème d'écoulement postérieur, m'assurant que cette opération n' aggravera pas l'écoulement, que je suis jeune et qu'il serait dommage de ne pas la faire. Je précise à nouveau qu'à l'examen endoscopique, persiste une inflammation de la muqueuse nasale à droite depuis la septoplastie.

Seconde chirurgie endonasale: Ethmoïdectomie bilatérale totale avec turbinectomie moyenne  bilatérale( septembre 2020):

J'accepte l'opération. Après une légère amélioration les six premiers mois,  aujourd'hui, à un an de cette chirurgie, c'est bien pire qu'avant. L'écoulement à droite, est  permanent et  plus épais, ça coule énormément et les sécrétions sont blanches collantes et épaisses. Je sens qu'il y a encore plus de place dans mon nez et j'ai  l'impression de ne pas sentir l'air passé.

Sur le scanner réalisé après l'opération, je constate avec stupeur que  le Professeur a réséqué mes cornets moyens, qu'il a fait en même temps que l'ethmoïdectomie, une turbinectomie moyenne bilatérale sans m'avertir. Il m'avait pourtant spécifié avant l'opération qu'il ne toucherait pas aux cornets.

Je retourne le voir. Il me dit que pour l'écoulement, il ne comprend pas, cela aurait du s'arrêter, c'est comme ça. Je lui parle alors des cornets moyens réséqués lors de l'opération et s'il n'y a pas risque de syndrome du nez vide. Là, il semble agacé, me dit qu'il faut que j'arrête de lire des inepties sur internet, que les cornets moyens ne servent à rien et que l'on a pas touché à mes cornets inferieurs. Il ajoute "je ne sais pas ce que vous avez, mais vous n'avez pas le syndrome du nez vide".

Voilà, je vous passe mes nuits difficiles avec de nombreux réveils, le sport je n'en fais plus, mes activités sociales, je n'en n'ai plus.Je me sens handicapé, je respire mal, je n'ai plus ses inspirations profondes que j'avais avant.Ca me brule dans le nez.Je crache du mucus blanc et épais toute la journée et la nuit aussi.

Au niveau professionnel, c'est aussi très compliqué dans cet état là. Plus de perceptive d'évolution ni de changement de poste, je sens les moqueries derrière mon dos parce que je renifle ou je crache. Difficile d'imaginer une reconversion...

Je suis depuis peu sous anxiolytiques pour tenir. J'ai maigri, je n'ai plus goût à aucune activité. Je renifle sans arrêt, ça coule. J'hyperventile à certains moments sans m'en rendre compte. Je ne vie plus, je survis. Je me sens handicapé. J'ai l'impression que l'on m'a mutilé. On vient de me gâcher ma vie.. Mon amie souffre de me voir comme ça. Mes parents qui ont soixante quinze ans, eux aussi,ont du mal à me voir dans cet état.

Alors voilà, je voudrais vous dire à tous, sauf si vous avez un cancer, ne vous faites jamais opéré du nez ou des sinus. Si vous avez une sinusite, gardez là, ça vaut mieux qu'autre chose, une cloison nasale tordue, gardez là aussi.

Les ORL vous diront:" c'est rien, c'est une intervention bégnine "et après si ça ne va pas, ils vous diront que vous êtes anxieux que que tout vient de là, même si vous l'êtes uniquement depuis les opérations. Puis vous verrez que quand quelque chose ne va pas, on se débarrasse de vous. Vous comprenez vite que celui à qui vous avez fait confiance et confié un organe aussi important que votre nez, ne veut plus vous voir. Les procès ils s'en fichent, c'est long, ils ont des assurances et il est difficile de prouver les choses.

Une dernière chose, seuls ceux qui ont un parcours similaire, peuvent comprendre. Nos amis, notre entourage ne nous comprend pas, c'est dur. Ma première opération m'a esquinté et la seconde de ce Professeur a fini le massacre...

                                                          Luc       

Comments

[Roschild]

Bonjour, j'ai eu des polyposes nasales toute ma jeunesse, donc je sais ce que tu as enduré. J'étais au stade 4 maximum quand je me suis fait opérer, avec l'intégralité des sinus polyposés, y compris les sinus maxillaires et frontaux, etc. On pouvait même voir les polyposes en regardant dans mes narines, et plus aucun millimètre d'air ne pouvait s'infiltrer par mon nez. Je me suis fait opérer à l'âge de 25 ans, avec une ethmoïdectomie, turbinectomie, septoïdectomie et septoplastie, à l'hôpital Rothschild de Paris. Au final, plus de 10 ans après, je ne regrette pas une seule seconde cette opération. J'utilise un spray nasal à vie, je dois faire attention aux éléments allergisants au maximum, j'ai le nez facilement bouché, mais c'est incomparable par rapport à avant. Donc, je ne peux pas te laisser écrire de telles choses. Si vous avez des polyposes nasales à un stade avancé, allez voir des spécialistes et, si nécessaire, faites-vous opérer, cela changera radicalement votre vie.

En ce qui concerne ta maladie actuelle, les polyposes et les écoulements nasaux sont liés à des éléments allergisants, les polyposes son une maladie rejet comme beaucoup. Il faut éliminer ou diminuer au maximum les choses nocives pour le corps, tel que alcool, cigarettes, contact avec les chats, les poussières, les moisissures, les graminées, les conservateurs E225 et E226, l'humidité et le froid peuvent aussi aggraver les polyposes, etc. Il faut avoir une qualité de vie irréprochable et l'obligation de faire du sport, de faire circuler l'air et d'éliminer les toxines du corps. Bien sûr, si cela n'est pas déjà fait, consultez un allergologue. Parfois, les polyposes apparaissent à cause d'une profession, comme la sciure du bois ou la farine du boulanger, qui sont souvent des facteurs aggravants ou déclencheurs de polyposes nasales. Enfin bref, allez voir des spécialistes, prenez soin de vous et soignez-vous.

[Marcus]

Je te comprends même si je n'ai pas vécu quelque chose d'aussi lourd.
Je te remercie d'avoir si bien décrit la situation en ce qui concerne la mauvaise foi des docteurs si quelque chose tourne mal... Aussi les sensations qu'on peut ressentir.
Dans mon cas, les effets secondaires sont une sensibilité du permanente du palais et le matin des glaires collants en fond de gorge et une sécheresse...

[Slimane]

Bonsoir luc, je pense que si vous trouvez un orl qui peut vous bouche carrément les couloir respiratoire d air des cornet moyen vous allez vous sentir beaucoup mieux j en suis presque sur .
Car moi aussi on ma detruit un cornet moyen du nez mais seulement le gauche ,et c est ce que je veux faire trouvez comme je l ecrit plus haut un orl compétent pour bouche le couloir d air du cornet moyen gauche .

[Slimane]

Comment je te comprends,de puis qu un fumier d orl a toucher a mon cornet moyens ma vie a basculer au cauchemars.

[Gouin]

Je compatis sincèrement avec ce qui t ai arrivé...
J ai eu la même opération il y a 30ans mais que sur la narine gauche...
J ai réussi à allezr mieux avec le temps mais il faut du temps et avoir un bon mental
Courage à toi
Il existe aussi des greffes de cornet mais çà coûte cher

[Slimane]

c est des criminels.