Témoignage de Maria (Belgique)

Bonjour à tous,

Je m'appelle Maria, je suis née avec une malformation congénitale qui m’a value une opération avec un important suivi médical et de ce fait, une confiance absolue dans le corps médical. De cet handicap même si je n’aime pas trop ce terme, j’en ai fais une force. Je ne me plaignais jamais malgré les violentes douleurs, j’étais sous Rivotril. Comme ce médicament ne me convenait pas, la spécialiste m'a dit d'essayer un autre traitement pour soulager mes douleurs m'évitant d'être comme un «zombie» .Enfin bref, j'arrivais à supporter tout ça malgré tout .

Mes ennuis ont  commencé le jour où j'ai décidé de consulter en même temps que mon compagnon, un ORL, pour des raisons esthétiques car je n'aimais pas mon nez. Je précise que je n’ai jamais souffert de problèmes respiratoires, tout allait bien. Je voulais juste un nez sans bosse pour me sentir mieux dans ma peau. Lors de la consultation, l'ORL m'a fait un examen endoscopique et m'a diagnostiqué une déviation de la cloison nasale, m'a proposé de redresser ma cloison nasale, d'enlever la bosse que j'ai sur le nez et de me remonter la pointe du nez. Il a ajouté que cette chirurgie serait prise en charge par ma mutuelle. J'étais ravie de ce qu'il me proposait , enfin, je n'allais plus avoir ce nez que je déteste  et en plus, sans que ça me coûte quoique se soit! J'ai  foncé, sans me méfier. Comme j'ai été naïve ...

Second rendez-vous: rhinomanométrie, l'ORL me dit de bien garder les résultats au cas où la mutuelle me les demande, ce que je fais. Je lui demande si je dois passer un scanner ou une radio avant l'opération .Il me répond que ce n'est pas utile et qu'il n'a pas besoin de tout ça. Il ne m’a jamais dit qu'il toucherait à mes cornets, juste qu’il allait s'occuper de redresser ma cloison et du coté esthétique de mon nez.

J'accepte l’opération. Le jour j, je me sens pas bien. J’arrive à l’hôpital avec de la fièvre, les infirmières n’arrêtent pas de prendre mes paramètres, elles sont embarrassées et font une drôle de tête. Moi naïve, je leurs dis que c’est sûrement du au stress.(J'étais à une heure de chez moi ,je devais dormir là, seule, car personne ne pouvait être présent à cause de se fichu covid ). Avant d'entrer au bloc, l’anesthésiste prend de nouveaux ma température. Je commençais vraiment à avoir peur, au fond de moi, cette petite voix qui me cessait de me dire: «Maria, barres toi» mais vous connaissez la suite puisque je suis là, en train de raconter mon histoire...J’avais la tête qui tourne, on m’a donné un Xanax juste avant pour me détendre, mon ORL est venu me rassurer, me caressant la main. Je n'’oublierai jamais son geste, ni son visage qui me hante maintenant depuis six mois.

L’opération ne m'a pas fait mal, par contre les gros tampons dans mon nez plus la fièvre, c'était difficile à supporter, ce n'était vraiment pas une partie de plaisir. Heureusement, le lendemain, on m'a laissé sortir. L'ORL m'a mis sous Augmentin et m'a stipulé de le revoir quatre jours plus tard. C'est à ce moment que mon cauchemar  a commencé, les symptômes suivant sont apparus  mal de  gorge,  toux  grasse, douleur frontale et  courbatures. Malgré les lavages, rien ne sortait.

Mon médecin traitant m'a mise sous antibiotique (j' ai été mise cinq fois sous antibiotiques en l’espace de quatre mois). Et là, miracle, l'antibiotique a fait  son effet : des «glaires» de sang épaisses et collantes se sont mises à sortir de mon nez. C’était tellement compact que je tirais avec mes doigts comme si on tirait sur une ficelle. Je croyais être enfin tranquille mais j’ai commencé à avoir des glaires jaunes, épaisses, collantes qui coulaient sans arrêt dans ma gorges. Mon médecin traitant m'a fait faire un prélèvement des glaires  révélant un Pseudomonas Aeruginosa. Comme ce n'était pas normal, nous avons demandé le compte-rendu opératoire et là, en le lisant, je suis tombée des nues: il était écrit: «turbinoplastie bilatérale inférieure par smd».

Je suis retournée voir l'ORL lui demandant s' il avait touché à mes cornets? Il m'a répondu d'abord que non et comme j'insistais, il m'a dit que oui et qu'il avait pratiqué une cautérisation, puis il m'a fait un dessin pour se justifier, m’expliquant que c’était pour rendre symétrique les cornets. Il a donc fait cet acte chirurgical sans me prévenir, sans mon accord et à mon insu!

J'ai rejoint le groupe du syndrome du nez vide, beaucoup m'ont rassuré mais au fond de moi,  je sens bien que mon nez n'est plus pareil, il est devenu sec. Je n'ai plus la même respiration, essoufflée à l' effort ou juste quand je fais le ménage et toujours ces glaires épaisses présentes. J'ai  des difficultés pour dormir.

Depuis, je suis sous anxiolytiques et j’ai repris le Rivotril pour mes douleurs. J'ai passé un scanner prescrit par mon médecin et là, stupeur, je découvre qu’il ne me reste qu’un moignon à droite et que du coté gauche, ça a l'air aller. Je poste ce scanner sur le groupe. On me dit que l'ORL n'a pas cautérisé mais réséqué le cornet alors que ce dernier a toujours maintenu et m'a même promis qu'il n'avait pas coupé le cornet! Encore un mensonge!

Je retourne le voir avec les résultats du scanner et là j’ai  l’impression d’assister à une comédie. Il m'assure que tout va bien, me passe la caméra endoscopique et ose prétendre que mes cornets sont présents,  qu’il faut que je boive beaucoup d’eau et avaler mes glaires et surtout cerise sur le gâteau , que mon cornet a déjà repoussé! Je suis sans voix, abasourdie par ses mensonges et sa mauvaise foi.Il a raté sa vocation: il aurait dû être comédien ou magicien!

Non seulement ce charlatan m'a mutilé les cornets, avec tout ce que ça engendre comme séquelles et complications respiratoires ,fonctionnelles et psychologiques, mais sa chirurgie  est également ratée d'un point de vue esthétique puisque je me retrouve avec un V inversé et des irrégularités. Bravo l’artiste !

Je consulte alors un autre ORL, après examen endoscopique et énoncé de mes symptômes, il me diagnostique le syndrome de nez vide et  écrit également dans son compte-rendu que tous mes symptômes sont consécutifs  à cette chirurgie. Je fonds en larmes même si je le savais au fond de moi .Il ajoute que selon lui, il y a peut- être eu une nécrose et qu'il ne sait pas ce qui s'est passé pour le côté où j’ai le moignon, quand à l’autre côté, il trouve qu’il y a trop d’espace. L'ORL me dit qu'il n'y a pas de traitement, juste des soins locaux à appliquer et que les opérations de reconstruction restent à ce jour, expérimentales. J'ai également consulté sa collègue qui m a dit qu’avec une rhinomanométrie pareille, elle ne m’aurait jamais opérée vu que je n’avais pas problème respiratoire. Depuis, mes symptômes évoluent: mucosités jaunes avec filet de sang, douleur frontale et au nez , je n'arrive plus à me moucher et ne supporte plus l’air sec à cause du chauffage, ni le froid , la climatisation etc…

Cette chirurgie destructrice a aussi des répercussions sur le plan psychologique puisque je  suis en grande dépression . J’ai l’impression d’avoir été salie, souillée, trahie. Je me sens vide, triste, malade vingt quatre heures sur vingt quatre. J'ai l’impression d’avoir quatre vingt dix ans vu que je fais des infections à répétition. Ma spécialiste me refuse de me prescrire mon traitement car il est incompatible avec les infections. Je vais mal moralement, physiquement, j' ai perdu du poids.( De nature, je suis très petite et mince, donc ça se voit tout de suite quand je perds du poids). Je fais des malaises.

Cet ORL a fait de ma vie un enfer. Mon compagnon et ma fille subissent tout ça. Je pense au suicide tout les jours mais privée ma petite, là  de sa mère à cause d’un monstre, ce n’est pas la solution alors maintenant j'ai décidé de me faire suivre parce que j' ai subi un choc émotionnel comme dit  mon médecin traitant .

J'ai reçu beaucoup de soutien et d'astuces des victimes du groupe SNV, qui m'aident à tenir, qui m'écrivent ou me téléphonent, elles  m'ont redonnée foi en l 'humanité, chose que j'avais perdue à cause cet ORL. Je vous embrasse le groupe, de tout cœur avec vous.

Voilà le récit de ma triste histoire, j’espère que cela en fera réfléchir plus d’un, le nez est un organe très complexe. Alors un conseil, avant d 'accepter une opération purement esthétique comme ce fut mon cas , consultez un chirurgien esthétique compétent et prenez plusieurs avis avant de vous décidez. Réfléchissez bien avant de passer à l'acte. Aujourd'hui, je tiens pour ma fille et mon homme que j’aime plus que tout. En espérant un avenir meilleur pour nous, les victimes et surtout que les médecins trouvent des traitements qui arrivent enfin à nous guérir à cent pour cent. Quant à mon ORL, il n'a pas fini d' entendre parler de moi...

                                                                       Maria

Comments

[Cv]

Bonjour,
Pourriez-vous svp me communiquer le nom du médecin qui vous a diagnostiqué le syndrome du nez vide. Merci bcp bonne journée

[Sophie]

Bonjour Maria,

Pourrions nous rentrer en contact?
Cordialement.
Sophie

[Maria concetta]

Oui

[Slimane]

C est fou ton histoire ressemble trait pour trait a la mienne, ils ya le professeur Laurent castillo a l hôpital Pasteur sur nice aussi.

[Maria]

Malheureusement à la fin beaucoup de nos histoires se ressemblent parce qu’ils se foutent tous de notre g…. Oui il est sur la liste j’ai vue merci

[NX]

Salut Maria, je te conseille d'aller voir le Dr Samain sur Liège, il peut te faire une greffe avec du cartilage d'oreilles pour combler tes cornets atrophiés. Perso, il m'en a faite une en 2017, et ça va mieux depuis.

Il y a aussi une ORL sur César de Paepe à Bruxelles qui fait pareil, mais dont je ne me souviens plus le nom, elle peut faire des injections de graisses pour commencer et voir la quantité qui serait nécessaire pour combler le vide et voir si cela serait bénéfique ou non. Je sais que le Dr le Bon qui a fait une étude sur le SNV et qui travaille à César de Paepe la connaît bien aussi. Il pourrait te donner ses coordonnées.

Ce n'est pas une op douloureuse, il faut juste bien faire la découpe de l'oreille, en quelques jours on récupère, et les résultats sont immédiats, bien qu'il faille attendre 15 jours, pour ressentir les effets définitifs à cause des croutes restantes dans le nez. L'op se fait par une incision directe par le nez, ce n'est pas douloureux, et ton oreille est gonflée pendant 15 jours le temps qu'elle se remette de l'op et ton nez est méché quelques jours. Ça ne coûte pas trop cher et si la greffe n'est pas suffisante, le dr sait en refaire une autre. Perso je me suis arrêté à une seule greffe, difficile de quantifier le gain, mais mon nez est moins fragile et c'est le seul docteur qui a pu faire quelque chose de réellement utile.

[Maria]

Vincent fagnoul je vous conseille de voir monsieur Samain à la citadelle à Liège

[Vincent Fagnoul]

Bonjour à tous,

Je me rajoute à votre un peu plus tard mais je suis dans le même cas que vous... Je me suis fait opérer à l'âge de 15ans (2015) pour une bêtise de sinusite et me voilà avec une vie plus que limités suite aux symptômes du SNV. Je suis de Belgique également. Si quelqu'un a eu des retours depuis, pourraiy-il me contacter au 0032492556621.. Après 8ans de combat j'en suis toujours nul part.
A part me vider mon compte en banque et me dire que mes problèmes ne viennent pas du nez mais de ma tête, les médecins ne m'ont rien appris.
Je vous remercie !

[Maria]

Bonjour je viens de voir votre commentaire malheureusement que maintenant pouvons-nous discuter autre par que ici s’il vous plaît ? Merci

[Karikas]

Bonjour,
De tout coeur avec toi. Idem en dépression depuis mai 2020 avec envie de suicide pourtant des enfants et un compagnon en or. Idem l ORL a d abord nié la turbinectomie.... Pfffff quelle catastrophe !!!! Que Dieu nous aide en insufflant une solution au corps médical!!!!
Courage courage courage!!!!
Kathy Karikas

[Maria concetta]

Merci kathy c’est une horreur se qu’il nous arrive . Ils nous mentent tous c’est fils de leurs maman, quand on te dit que ton cornet par magie a repoussé tu vois à quel espèce de manipulateur menteur tu as affaire pfff . Courage on est dans le même bateau. J’espère que le prochain orl pourra m’aider et surtout donner des solutions ???????????????? Je pense fort à toi soit forte